美國女子罹患『罕見怪病』,竟然對陽光、食物和老公過敏!

來自美國明尼蘇達州的約翰娜·沃特金斯(Johanna Watkins)患有一種罕見疾病,對陽光、大多數食物、甚至人的氣味都會過敏,包括自己的丈夫。為了保證她的安全,她和丈夫被迫分睡在兩層,通過視訊保持聯繫。

約翰娜·沃特金斯今年29歲,從前,她和所有二十幾歲的姑娘一樣喜歡徒步旅行,喜歡和丈夫在海灘散步。但從去年開始,一場疾病改變了她的整個生活:她患上了巨噬細胞活化症候群(MCAS),這是一種嚴重的免疫學病症,意味著她幾乎對一切過敏:陽光、大多數食物和飲料,甚至是人。
23ud892d

廣告-請繼續往下閱讀

▼現在,這位女孩的房間已經用塑料布密封,太陽被窗簾嚴密地遮擋起來,並裝有空氣濾清器,以保證她的安全。約翰娜被迫每天被困在自己的臥室裡讀書,和親友視訊通話,祈禱。
3892udd

▼嚴重的過敏症狀使得約翰娜的家裡不能煮飯,一年來,她的飯菜被按時放在門外,每天只能吃幾乎相同的、少數不引起過敏的食物:羊肉、烤麵包、黃瓜和胡蘿蔔;她唯一可以喝的飲料只有水。
23d29u8

▼她離開房間的唯一機會是去醫院看病,但據約翰娜說,這樣的行動也讓她十分痛苦:『我們兩個都得戴著口罩,我的丈夫衝進臥室把我帶進車裡。房門一打開,我就感覺到喉嚨收緊、呼吸困難,就像身體自己在和自己進行鬥爭。』每次看病回來,他們兩個都非常疲憊。
23d8u92

廣告-請繼續往下閱讀

▼約翰娜和丈夫斯科特(Scott)是2013年她被診斷出疾病之前結婚的。一年來,他們分住在兩層,必須戴口罩才能見面,通常情況下是用網路視訊聯繫。
43fu8349

▼斯科特告訴記者,這讓他非常痛苦:『我不能安全地擁抱她,我無法在不傷害她的前提下擁抱她。如果可以,我當然不希望這樣的疾病出現在我們周圍。可是既然出現了,我們也必須面對它。』
34fu893

▼對二十幾歲的約翰娜來說,最痛苦的還是孤單:『我總是想念我錯過的那些東西。特別是秋天,我一年中最喜歡的時間,我想念太陽、樹木、走在樹蔭裡看著樹葉變化的影子。』
23d92id

廣告-請繼續往下閱讀

▼現在,這對夫婦希望能夠搬到自己訂製的家,在那裡他們可以安全地生活在一起。斯科特得到了一些好心人的捐助,他們希望在下個月搬家,那樣可以趕在聖誕節之前住進新居。
3829d23ud

▼研究結果顯示,1%至15%的人可能有某種形式的MCAS。巨噬細胞是負責釋放化學物質,告訴身體的免疫系統該如何反應的細胞。但如果該細胞突變,則會將每個無害的刺激都視為威脅,約翰娜這樣的情況就對食物和化學品、塵埃、甚至大多數人的氣味等數百個過敏源有反應。
23d9u8

▼醫生說,MCAS在大多數情況下可用多種抗發炎藥物治療,但約翰娜的病情相對嚴重,目前醫生仍在尋找一個比較穩妥的治療方案。目前,醫學界還不知道MCAS的原因,但相信它與遺傳有關。
23id0

得到這樣的疾病真的是一件非常令人沮喪的事情,所有自己想做的、想吃的,想要的都不可以,而且身體還會因為太多的過敏原而無時無刻都在過敏,這樣子的生活真的不是一般人能想像的痛苦!趕快分享出去,讓更多人看看吧!

分享
Share on Facebook
Share on Twitter
Share on Google+
Share on Google+